cswsてんかんの娘の成長記録です。
自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙
のため支援級(小学5年生)在籍中。
2023.1月 IQ75 療育手帳B2取得
先日、
夏休み前に行われる宿泊体験についての
説明がありました。
身バレ防止の為、
詳細は伏せますが
てんかんの持病がある娘には
ハードルの高いスケジュール
まず、
移動時間が３時間
娘は乗り物酔いをよくするのですが
てんかんの関係で酔い止め薬を飲めません…
いつもバス移動時は
前方座席で、先生と乗り
（先生と乗るのはてんかん発作の対応対策のため、ちなみに本人は友達ではなく先生と乗れることを喜んでいます…幼いので…）
DVDで気を紛らわせてもらっています。
（DVDは皆が見れる）
ただ３時間乗車は初めてです。
着くまででバテないか心配です
そしてハードスケジュール
遊ぶ時間は半日ですが、
１日２日目共に３件位イベントがあるようです。
ストレスと疲れが大敵なてんかん…
今まで旅行中に発作を起こしたことはないのですが
集団行動なので普段掛からない精神的なストレスもあると想像します。
大丈夫なんだろうか
そして一番心配な就寝中。
娘のてんかんは入眠中に起こることが多いです。
寝る場所や環境はできる限り本人にストレスが掛からないようにしたいですが、ここは学校と相談ですね。
そして疲れているであろう帰り道、
寝てしまうかと思いますが
ここでもやはり発作が心配です
娘は行く気満々です。
珍しく楽しみなよう…
叶えてあげたい気持ちは勿論ありますが、
どこまで学校と協力できるか次第になります。
来週、主治医の意見も聞けるので
今の脳波と主治医の意見を聞いてから
学校に出向き、
話し合いをすることになりました。
私も勿論
何をどんな形でみんなと参加できるかな、とか
学校でお願いできる配慮はどこまでだろうか、とか
緊急時の対応などを話しておきたいですが
それを知りたいのは学校側も同じです。
直接会って話し合う機会を
作ってもらえることになりました。
それまでに娘の意思、
主治医の意見
をまとめたい。
そして参加するのであれば
娘は勿論、引率して下さる先生が安心できる形になるようにしていきたいと思います。
宿泊体験、
行ける？行けない？
どうなるんだろう
もうすぐ最後の発作から２年が経とうとしています。
最近では日常であまり入眠時に心配することも大分なくなりましたが、
イレギュラーなイベント時は
やはり心配ですね。
過保護になり過ぎるのも良くないけれど
やっぱり持病のない子と同じには
どうしてもならないのが事実で…
久しぶりに
難治性てんかんを持っていることに
葛藤というか悲観？しているこの頃です。
上手く気持ちの
落とし所が見つかると良いなと思います。
l
